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关爱“渐冻人”不能止于一桶水的狂欢

8月21日晚,风靡网络的“冰桶挑战”公益活动在珠海上演,此次活动让更多珠海人开始“关注渐冻人,为爱接力”。此前因患进行性肌营养不良(即“渐冻人”)而受到媒体广泛关注的斗门两兄弟彭灿生和彭超富,也深受感染,表示“会笑着面对未来”,让人为之动容(据8月24日《珠海特区报》)。

或许是因为过于娱乐和刺激,从未有过任何一次慈善行动能够像“冰桶挑战”这样,从网络迅速蔓延整个社会,把以往煽情的慈善募捐演变成一场有明星大腕和草根竞相参与的大狂欢,无论社会某些舆论对“冰桶挑战”有多少微词,最显而易见也是无可争议的成功,是让渐冻人这一群体在很短的时间内获得了最大的关注,人们在狂欢之余也为“渐冻人”送上了一份爱心,媒体公开报道显示,几天来相关慈善机构已经收到针对渐冻人的捐款超过200万元。更值得一提的是,这项由国外传来并在短时间风靡全国的“冰桶挑战”,既说明慈善无国界,更改变了人们对传统慈善的思维,慈善捐款奉献爱心,不只是“悲悲戚戚”的煽情,还可以有更多方式可以选择。

但同样显而易见的是,“冰桶挑战”仅仅是一阵风,相信很快就会淡出人们的视野,对“渐冻人”的关注也会随着“冰桶挑战”狂欢的落幕,而逐渐从人们的记忆中抹去,而且我们更注意到,从风靡全国的“冰桶挑战”与区区200多万元且增速缓慢的捐款数额,以及与全国现有20万“渐冻人”实际可能更多的现状相比,着实都很难让人对“冰桶挑战”的慈善效果予以认同,甚至有媒体也不无发出这样的感叹:“冰水”淋头时 多少人还记得要关心“渐冻人”?

珠海这两位“渐冻人”出自一个家庭,照顾兄弟俩饮食起居的还是一位单亲妈妈,报道不多的描述中,我们也能够感受到这个家庭的不易与艰难,在爱心人士的帮扶下,母子三人每月才有3000多元的固定收入,两个身患进行性肌营养不良儿子因为病患不得不未读完小学就辍学,而且这种病是“世界级”的绝症,病情只会逐渐加重,在完全失去自主行动能力后慢慢等待死亡,尽管暂时的关注和帮扶,让兄弟俩都表示会“笑对未来”,但对于这个永远没有希望的家庭和永远看不到儿子好起来的母亲,这样的“笑对未来”又有几分发自内心?

关注“渐冻人”不能止于一桶水的狂欢,我们更应当对他们生活护理提供长效制度保障的同时,从根本上来突破治疗这道难关。据媒体相关报道,“冰冻挑战”发起人,美国ALS协会表示,8月21日该机构收到捐款数量为4180万美元,仅过了一天就增加了1000多万美元。捐款将被用于研发治疗ALS病症的医疗手段,以及为患者提供帮助。这也就意味着在美国的大部分捐款将被用于研发治疗“渐冻人”的医疗,其次才是为患者提供帮助,这种做法非常值得我们借鉴,只有通过资金和科技的投入,及早研发出治疗“冰冻人”的有效医疗手段,才能让这一群体彻底摆脱病痛的困扰折磨,迎来重生的希望。

眼下,“冰冻挑战”在各地依然非常“火爆”,“冰冻挑战”的方式也不再止于“冰水淋头”,“世界首善”陈光标把自己泡在冰水里长达30分钟,有地方甚至动用了直升机,显然把“冰冻挑战”当成了一场狂欢秀,与他的初衷已经相差甚远。而现实情况是,很多“渐冻人”正如珠海这哥俩一样,无时无刻不是在贫困和死亡线上苦苦挣扎,他们需要社会关注,更需要有制度保障让他们过好每一天,我们在为两位“笑对未来”而动容之际,更应当严肃思考并回答渐冻人妈妈那句:妈妈总有一天会老,到时兄弟俩怎么办?



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